Zofia Gajek

Polish version (English version below)

Witam nazywam się Zosia Gajek i jestem zaszczycona mogąc być ambasadorem EI Cure Project w Polsce. 

Kiedy 5 lat temu urodził się nasz synek z EI KRT10, nigdy wcześniej nie słyszałam o EI. EI jest spontaniczną mutacją, która, powstaje  w trakcie ciąży i może dotknąć każdego. Życie z EI nie jest łatwe, jest pełne bólu i wyzwań, z których zdrowa osoba nie zdaje sobie sprawy. Na całym świecie, nie tylko w Polsce bardzo trudno o dostęp do opieki medycznej, która byłaby w stanie pomóc rodzicom i dziecku z EI. Większość lekarzy, nigdy nie spotkała się z EI i nie ma pojęcia jak zaopiekować się pacjentem. Największą pomoc, uzyskaliśmy od osób w takiej samej sytuacji, za pośrednictwem grup internetpwych zrzeszających rodziców ze wszystkich stron świata. 

EI Cure Project jest tak ważny, bo daje nam nadzieję na lekarstwo, które pozwoli osobom z EI na pełnię życia, bez obaw o zranienie fizyczne, bez konieczności układania wszystkiego pod rutynę odkażania ran, kremowania, stosowania maści. Bez konieczności wyboru w upalny dzień czy ryzykować zranienie i infekcje i ubrać dziecku krótkie spodenki czy zabezpieczyć ciało długim okryciem ryzykując przegrzanie i omdlenie. EI Cure Projcet jest dla mnie ważny, bo otwiera nowe możliwości dla wszystkich osób z EI, jednoczy nas w sile i daje nadzieję na lekarstwo, nadzieję na czerpanie z życia pełnymi garściami, bez stresu i bólu.

English version

Hello, my name is Zosia Gajek and I am honored to be the ambassador of the EI Cure Project in Poland.

When our son with EI KRT10 was born 5 years ago, I had never heard of EI before. EI is a spontaneous mutation that arises during pregnancy and can affect anyone. Living with EI is not easy, it is full of pain and challenges that a healthy person is not aware of. All over the world, not only in Poland, it is very difficult to access medical care that would be able to help parents and children with EI. Most doctors have never encountered EI and have no idea how to care for a patient. We received the greatest help from people in the same situation, through online groups connecting families from all over the world.

The EI Cure Project is so important because it gives us hope for a cure that will allow people with EI to live a full life, without fear of physical injury, without having to arrange everything under the routine of disinfecting wounds, creaming, and applying ointments. Without having to choose on a hot day whether to risk injury and infection and wear short shorts or protect the body with a long cover at the risk of overheating and fainting. The EI Cure Project is important to me because it opens new opportunities for all people with EI, unites us in strength and gives hope for a cure, hope for enjoying life to the fullest, without stress and pain.