Agata & Wojtek Mistewicz

Polish version (English version below)

Nazywamy sie Agata i Wojtek Mistewicz. W wielkim zaszczytem przyjęliśmy propozycję bycia polskimi ambasadorami ważnej inicjatywy jaką jest EI Cure Project. 

16 lat temu zostaliśmy doświadczeni przez los, kiedy urodził się nasz najstarszy syn Kuba. Okazało sie, że jest nosicielem zmutowanego genu KRT10, który powoduje dysfunkcję skóry. Wiążą sie z tym różne ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu. Dzięki naszemu uporowi i zgłębianiu podstaw tego schorzenia staliśmy się najlepszymi lekarzami i opiekunami dla naszego syna. Prawda jest taka, że ze względu na rzadkość jest ono obecnie nieuleczalne i sprowadza się jedynie do permanentnej specjalistycznej pielęgnacji całego ciała.

EI Cure Project to inicjatywa, która daje realną nadzieję na znalezienie lekarstwa dla Kuby, ale także dla innych osób mających to schorzenie. Dzięki ludziom dobrej woli będziemy mogli dać takim osobom największy dar od życia - zdrową skórę. Kuba ma dwóch braci, którzy są zdrowi. Naszym największym marzeniem jest poprawa komfortu życia Kuby oraz poczucie takiej skóry jaką mają jego bracia.

English version

We are Agata and Wojtek Mistewicz. It was a great honour for us to become Polish ambassadors of an important initiative which is the EI Cure Project.

16 years ago we experienced fate when our eldest son Kuba was born. It turned out that he is in possession of a mutated KRT10 gene, which causes skin dysfunction which results in EI. This is associated with various limitations in everyday functioning. Thanks to our persistence and exploring the basics of this disease, we became the best doctors and carers for our son. The truth is that due to its rarity, it is currently incurable and comes down only to permanent specialist care of the whole body.

The EI Cure Project is an initiative that gives real hope for finding a cure for Kuba, but also for other people with this disease. Thanks to people of good will, we will be able to give them the greatest gift from life - healthy skin. Kuba has two brothers who are healthy. Our biggest dream is to improve the comfort of Kuba's life and to feel the same level of comfort in his skin that was gifted to his brothers.