Klára Kováříková

Česky version (English version below)

Dobrý den, 

Jmenuji se Klára Kováříková a jsem maminka dvou skvělých chlapečků. Mladší syn (18 měsíců) se narodil s kožním onemocněním EI KRT10. Je nám ctí, že se můžeme stát ambasadorem EI Cure Project za Českou republiku.

Po narození našeho syna jsme prožili velmi těžké období, protože jsme vůbec nevěděli, co nás čeká. EI nám změnilo život. Péče o synovo kůži je velice náročná, jak po psychické stránce tak po finanční. Dnes se snažíme žít, co nejvíce pozitivně a snažíme se udělat maximum, aby náš syn mohl žít plnohodnotný život. 

Vzhledem k tomu, že toto onemocnění je velmi vzácné je těžké zjistit, jak správně o jeho kůži pečovat. V České republice jsme v kontaktu s rodinami, které mají také ichtyózu, ale osobně jsme se ještě nesetkali s nikým, kdo by měl stejný typ KRT10. V tomto nám moc pomáhá on-line skupina, kde jsou ostatní rodiny z různých zemí a zde čerpám rady a podporu. Po přijetí do této skupiny se stav synovo kůže zlepšil a jsem moc vděčná, že se mám kam obrátit. Z celého srdce děkujeme, Helen Lill.

Možnost zapojit se v tomto projektu pro nás znamená velkou naději do budoucnosti. Tento projekt je velkou nadějí pro léčbu všech pacientů s EI a jejich šanci na život bez bolestí, infekcí a všech dalších komplikacích. Možnost žít plnohodnotný život bez omezení. 

Děkuji za naději, pomoc a velkou motivaci bojovat dál.

English version

Hello,

My name is Klára Kováříková and I am the mother of two wonderful boys. The youngest son (18 months) was born with skin disease KRT10 EI. We are honoured to be the EI Cure Project ambassador for the Czech Republic.

After the birth of our son, we went through a very difficult time because we didn't know what to expect. EI has changed our lives. Caring for our son's skin is very demanding, both psychologically and financially. Today we try to live as positively as possible and try to do our best so that our son can live a full life.

Since this disease is very rare, it is difficult to find out how to properly care for his skin. In the Czech Republic, we are in contact with families who also have ichthyosis, but we have not yet personally met anyone who has the same type of KRT10 EI. An online support group where there are other families from different countries helps us a lot in this and I get advice and support from here. After being admitted to this group, my son's skin has improved and I am so grateful to have a place to turn to. Thank you from the bottom of my heart, Helen Lill.

The opportunity to participate in this project means great hope for the future for us. This project is a great hope for the treatment of all patients with EI and their chance to live without pain, infection and all other complications. The opportunity to live a full life without limitations.

Thank you for the hope, help, and great motivation to fight on.