Jaroslav & Karolina Petras

Česky version (English version below)

Epidermolytická ichtyóza (EI) je velmi vzácná genetická mutace kůže, proto jí v České a Slovenské Republice má pouze několik jednotlivců. Když se nám narodila naše dcera Anička, bylo pro nás jako rodiče velice obtížné, získat konkrétní představu o tomto onemocnění a zjistit, co nás vlastně čeká. Kromě lokálního spolku, proto pro nás byly mezinárodní skupiny velice důležité, jelikož jsme mohli čerpat rady i podporu od ostatních členů z celého světa. Jsme proto rádi, že po 4 letech z nás mohou být ambasadoři v CZ/SK a budeme moci vrátit to, co jsme v prvních měsících a letech dostali od skupiny, kterou Helen vede.

EI není sice onemocnění, které přímo ohrožuje život, ale dokáže jeho kvalitu zásadně snížit. A to nejen samotnému pacientovi, ale i celé rodině, která se musí tomuto onemocnění přizpůsobit. Náš denní režim je podřízený péči o Aničku 365 dní v roce – bez výjimky, bez nároku na vynechání, každý den. Celá rodina se mu musí více či méně přizpůsobit od každodenních maličkostí až po zásadní rozhodnutí. EI Cure Project je nadějí, že by mohla Anička žít život s minimálními omezeními, aniž by musela používat konvenční léčbu, která je spojena s mnoha vedlejšími účinky, které jsou často mnohem větší než ty positivní... EI je součástí života celé naší rodiny a navždy bude, ale pokud existuje cesta (byť nejistá), jak těmto postiženým dětem pomoci, určitě bychom jí měli prozkoumat.

English version

Epidermolytic ichthyosis (EI) is a very rare genetic mutation of the skin, which is why only a few individuals have it in the Czech and Slovak Republics. When our daughter Anička was born, it was very difficult for us as parents to get a realistic idea of this disease and find out what actually awaits us. International support groups were therefore essential in getting used to living with this disorder, as we could draw advice and support from other members from all over the world. We are therefore excited that after 4 years, we firstly join the group, we can be ambassadors in Czech and Slovak Republics. Finally we will be able to return the kindness that we received in the first months and years from the group that Helen leads.

Although EI is not typically a disorder that directly threatens life, it can fundamentally reduce its quality. And not only for the patient themselves, but also for the entire family, which has to adapt to EI. Our days are adjusted according to the current state and care of Anička´s skin - 365 days a year, without exception, without the right to skip, every day. The whole family has to adapt to it more or less, from everyday little things to major decisions. The EI Cure Project is the hope that Anička could live a life with minimal restrictions, without having to use conventional treatment, which is associated with many side effects. EI is a part of our family's life and forever will be, but if there is a possibility (even slight) to help these disabled children, we need to explore it.