Greek version (English version below)
Ονομάζομαι Σωτήρης Ματζουράνης από Αθήνα, Ελλάδα.O γιός μου Γρηγόρης-Ραφαήλ 10 χρονών, γεννήθηκε με Ιχθύαση. Ο γονιδιακός έλεγχος έδειξε ότι ήταν Επιδερμολυτική Υπερκεράτωση (ΕΗΚ) ή Επιδερμολυτική Ιχθύαση (ΕΙ) κερατίνη 1 (KRT1). Κανείς άλλος στην οικογένεια μου δεν πάσχει από ιχθύαση.
Το έργο για την γονιδιακή θεραπεία της ΕΙ είναι πολύ σημαντικό για την οικογένειά μου γιατί ελπίζουμε να βρεθεί η θεραπεία της στο μέλλον και το παιδί μας και όλοι όσοι πάσχουν από την ΕΙ να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.
English version
My name is Sotiris Mazouranis from Athens, Greece. My son Gregory-Raphael, 10 years old, was born with ichthyosis. Gene testing showed it was Epidermolytic Hyperkeratosis (EHK) or Epidermolytic Ichthyosis (EI) keratin 1 (KRT1). No one else in my family has ichthyosis.
The EI Cure Project is very important for my family because we hope that a cure will be found in the future and our child and everyone else with EI can live a normal life.